Kuala lumpur: “Doktor pesan jaga anak baik-baik kerana bila-bila masa saja dia boleh mati,” kata Mohammad Firdaus Abdullah, bapa kepada Nur Syamimi Liyana, 7, yang menghidap sejenis penyakit hati yang jarang berlaku dikenali sebagai ‘Wilson’s Disease.’
Bapa tunggal berusia 33 tahun itu berkata, doktor turut memaklumkan anaknya yang kini dirawat di Hospital Kuala Lumpur (HKL) di sini, adalah pesakit Wilson’s Disease yang pertama kali dikesan di Malaysia.
Mohammad Firdaus berkata, dia buntu untuk menyelamatkan nyawa anaknya kerana doktor memaklumkan sukar mendapatkan penderma hati kerana ketika ini lebih 8,000 pesakit hati di seluruh negara berada di dalam senarai menunggu.
“Dalam kes anak saya, dia tidak boleh menerima hanya sebahagian hati, sebaliknya perlu mendapatkan keseluruhan hati yang hanya boleh diperoleh daripada penderma yang sudah meninggal dunia,” katanya.
Mohammad Firdaus yang berasal dari Sabah, namun sudah lebih 10 tahun menetap di ibu negara berkata, Nur Syamimi Liyana yang juga anak bongsu daripada dua beradik kini berada pada tahap kritikal.
Ketika dikunjungi Harian Metro semalam, Nur Syamimi hanya terbaring di katil kelesuan, malah tidak banyak bersuara ketika diajukan soalan.
Mohammad Firdaus terpaksa memapah anaknya setiap kali mahu ke tandas dan dan berat badannya semakin berkurangan sejak tiga bulan lalu.
“Hanya perutnya saja yang semakin besar manakala anggota badan yang lain terutama tangan dan kaki semakin kurus hingga nampak tulang. Saya ada beri dia makanan tambahan untuk menambah selera makan, tapi ia tidak banyak membantu,” katanya.
Menurutnya, berikutan keadaan Nur Syamimi yang terlalu lemah dia terpaksa memberi perhatian 24 jam kepada anaknya itu untuk memastikan dia mampu memberi tindak balas segera jika berlaku kecemasan.
Beliau berkata, doktor mengesan penyakit itu ketika anaknya menjalani pemeriksaan pada Mac lalu selepas sering murung, kurang aktif dan perutnya semakin membesar.
“Kata doktor, dia perlu menjalani pembedahan segera jika pihak hospital boleh mendapat hati yang didermakan, tapi masalahnya sekarang kami belum mendapat hati daripada mana-mana penderma,” katanya.
Mohammad Firdaus yang bekerja sendiri berkata, doktor juga memberitahunya yang saraf pada beberapa bahagian badan anaknya termasuk telinga dan mata turut mengalami kerosakan.
“Saya kini berasa tertekan kerana doktor ada memaklumkan jika berlaku pendarahan termasuk di mulut, maka anak saya tiada harapan lagi untuk hidup.
“Sebak saya apabila doktor kata begitu, namun apa lagi boleh saya buat melainkan berdoa mudah-mudahan Allah menyembuhkan anak saya. Saya juga sedih apabila melihat Nur Syamimi kini hanya mampu berbaring di katil dan langsung tidak bermaya,” katanya.
Menurutnya, bekas isterinya yang berada di Sabah ada datang menziarah anaknya dan sejak Nur Syamimi dimasukkan ke hospital Mac lalu, anak sulung mereka, Nurul Fathihah, 9, dijaga kakaknya.
Sementara itu, Pakar Hepatologi, Hospital Pantai Cheras, Dr Syed Redha Syed Nasir berkata, Wilson’s Disease memang jarang berlaku dalam kalangan masyarakat di negara ini.
Beliau yang dihubungi Harian Metro semalam turut mengesahkan, penyakit genetik itu disebabkan terlalu banyak pengumpulan kuprum (copper) selalunya di otak atau hati yang menyebabkan sirosis hati.
Katanya, jika penyakit itu sudah pada tahap memerlukan pendermaan organ ia bermakna hati si pesakit sudah tidak mampu untuk menampung keperluan badan si pesakit.
“Pada tahap ini rawatan adalah untuk menangani komplikasi misalnya pendarahan varices atau ascites (abdomen dipenuhi air) sementara rawatan ‘copper chelating’ dan persediaan ke arah transplantasi dilaksanakan,” katanya.